سایه بی‌مهری‌ها برسر بیماران اوتیسم سنگینی می‌کند
به گزارش سرویس سلامت باریش، اوتیسم یکی از عارضه‌هایی است که شیوع اصلی آن در دوران کودکی است و اگر بین سنین یک تا سه سالگی تشخیص داده شود می‌توان با درمان‌های به موقع کودکان مبتلا به این بیماری را برای بسیاری از عرصه‌های مختلف زندگی اجتماعی توانمند کرد.
گرچه در نگاه اول شاید خانواده‌ها متوجه رفتارهای مشکوک به اوتیسم در کودکانشان نشود، اما عدم توانایی در هجی کردن برخی از آواهایی که عموما برای سنین یک سالگی مرسوم است، نبود تمرکز به رفتارهای موجود در محیط اطراف و یا در مقابل تمرکز طولانی مدت داشتن بر روی اشیاء از جمله نشانه‌هایی است که در صورت بروز آن والدین باید کودک را برای دریافت مشاوره نزد پزشک متخصص ببرند.
سهم آذربایجان غربی از بیماری اوتیسم بیش از 150 نفر است
از نگاه مشاوران کودک، اوتیسم یا خوددرماندگی از جمله بیمارهای اختلالات رشدی است که علت بروز آن تاکنون به وضوح مشخص نشده است ولی پزشکان و متخصصان وراثت و یا مصرف برخی از داروها هنگام بارداری را در امکان ابتلا کودک به اوتیسم موثر می‌دانند.
بیماری اوتیسم در بین پسران بیشتر از دختران شیوع دارد و از 150 بیمار شناسایی شده در آذربایجان غربی به گفته مدیر انجمن اوتیسم ارومیه نزدیک به 130 نفرشان را پسران تشکیل می‌دهد.
کمبود درمانگر متخصص، چالش مهم در حوزه درمان اوتیسم است
صبا صابونی، در گفت‌و‌گو با خبرنگار باریش با بیان اینکه تعداد بیشتر بیماران اوتیسمی را مبتلایان به طیف شدید این بیماری تشکیل می‌دهند، چون نگهداری و مراقبت از بیماران اوتیسمی مستلزم شرایط خاصی است حتی اگر خانواده‌ای تمایل نداشته باشد که به طور دائم فرزند خود را به مرکز نهگداری بسپارد این امکان هم وجود ندارد که خانواده حتی برای چند ساعت فرزند خود را برای نگهداری به مرکز خاصی بسپارد.
صابونی در خصوص درمان‌های دارویی بیماران اوتیسمی خاطرنشان کرد: تجویز دارو برای بیماران مبتلا به اوتیسم تنها برای تحت کنترل نگه داشتن شرایط موجود فرد است تا بیمار برای دریافت آموزش های لازم بتوان با شرایط محیط خود را تطبیق دهد و درمانگر راحت تر بتواند به فرد آموزش های لازم را ارائه دهد.
وی همچنین به مشکل نبود نیروهای کاردرمان متخصص و مجرب برای بیماران اوتیسمی در ارومیه اشاره کرد و افزود: کار درمان‌های متخصص و توانگر در زمینه بیماریهای خاص به دلیل نبود بازار کار مناسب در شهرستانها بیشتر به سمت شهرهای بزرگ مانند تهران مهاجرت می‌کنند و تمرکز اصلی مربیان و امکانات لازم برای ارائه آموزرش‌های لازم به بیماران خاص مانند اوتیسم بیشتر در پایتخت کشور متمرکز شده است و این معضل دسترسی به امکانات برای استانهای کم برخوردار را سخت‌تر می‌کند.
مدیر انجمن اوتیسم ارومیه در ادامه یادآور شد: نبود مرکز تخصصی که باعث تجمیع فعالیت‌های آموزشی، درمانی و سایر خدمات برای این بیماران باشد باعث پراکندگی شده به طوری که در حال حاضر بیماران اوتیسمی هر بخش از خدمات آموزشی، فرهنگی، درمانی و ورزشی را از یک مرکز دریافت می‌کنند.
صابونی افزود: بسیاری از خانواده‌های به سبب شدت بیماری فرزنداشان نمی‌توانند آنها را به محل‌های عمومی و فضاهای تفریحی شهری ببرند و چون جای مناسبی برای تفریح، سرگرمی و آموزش این کودکان وجود ندارد خیلی از بیماران که شدت اوتیسم در آنها بیشتر است از فعالیت‌های اجتماعی محروم هستند و مجبور به خانه‌نشینی می‌شوند.
مدیر انجمن اوتیسم ارومیه با بیان اینکه تلاش‌های انجمن بیشتر در راستای ایجاد بسترهای مناسب خدمات درمانی و اموزشی برای بیماران است، خاطرنشان کرد: متاسفانه علی رغم همه تلاش‌هایی که انجمن انجام می‌دهد برخی از ادارات با سنگ‌اندازی مانع به ثمر رسیدن تلاش‌ها می‌شوند. بیماری اوتیسم جزو بیماریهای خاص به شمار می‌رود و در گذشته نیز مسئولان وعده‌های زیادی برای تحقق خواسته‌های این بیماران داده‌اند ولی تا کنون در عمل هیچ یک از وعده‌ها حنبه عملی پیدا نکرده است.
مراکز تخصصی اوتیسم در استان ماهیت توانبخشی دارند
سعید فریور، مدیرکل بهزیستی آذربایجان غربی در گفت‌و‌گو با سرویس اجتماعی باریش اظهار کرد: تا کنون اعلام نیازی مبنی بر راه‌اندازی مرکز تخصصی نگهداری بیماران اوتیسم در استان نشده است.
وی با بیان اینکه در حال حاضر تنها سه مرکز برای بیماران اوتیسمی زیر نظر بهزیستی خدمات لازم را به این بیماران ارائه می‌کند، خاطرنشان کرد: بیشتر خدماتی که از این مراکز ارائه می‌شود مهارت‌های آموزشی و توانبخشی است.
فریور معتقد است که سیاست مهم بهزیستی در ارائه خدمات به معلولان، سالمندان و بیماران خاص، نگهداشت بیماران در کانون و بطن خانواده است و مرکز تخصصی نگهداری که بتواند به صورت شبانه‌روزی از بیماران خاص مراقبت کند با این سیاست منافات دارد.
این مسئول همچنین خاطرنشان کرد: در حال حاضر تعداد 185 بیمار اوتیسمی در استان از سوی سازمان بهزیستی شناسایی‌شده‌اند که در سه مرکز توانبخشی مربوط به این بیماران در شهرستان‌های مهاباد، بوکان و ارومیه مهارت توانبخشی را دریافت می‌کنند.
مدیرکل بهزیستی آذربایجان غربی، مراکز فعلی برای بیماران اوتیسم مراکز آموزش‌های روزانه است که خدمات و مهارت‌های تحصیلی، توانبخشی و آموزشی را تحت نظر درمانگران متخصص ارائه می‌کنند.
داروهای بیماران اوتیسم در تعهد سازمان‌های بیمه‌گر هستند
با توجه به وعده‌هایی که نمایندگان مجلس به بیماران اوتیسم در سال‌های گذشته داده بودند امسال بالاخره این بیماری به لیست بیماریهای خاص افزوده شد، اگر چه هنوز زیرساخت‌های لازم تحقق صدردصدی اختصاص مزایا برای این بیماران جای کار بسیار دارد.
علی عبدی، رئیس دفتر رسیدگی به اسناد پزشکی تامین اجتماعی آذربایجان غربی در گفت‌و‌گو با خبرنگار باریش، اظهار کرد: تمام خدمات درمانی مربوط به بیماران اوتیسم در تعهد سازمان‌های بیمه‌گر قرار دارد ولی هنوز مصوبه مجلس مبنی بر معرفی اوتیسم به عنوان بیماری خاص در استانها ابلاغ نشده است.
عبدی خاطرنشان کرد: از آنجایی که طیف بیشتر داروهای بیماران اوتیسم را داروهای اعصاب و روان تشکیل می‌دهد بیشتر این داروها نیز در حال حاضر در تعهد سازمان‌های بیمه‌گر قرار دارد و از پوشش‌های بیمه‌ای برخوردار هستند.
با استناد به گفته سید فاطمه ذوالقدر، نایب رئیس کمیسیون مجلس شورای اسلامی باتوجه به تولد سالانه 40 هزار کودک معلول که اوتیسم هم سهم خود را در این معلولیت‌ها به نظر می‌رسد که چتر حمایت‌های دولتی در قابل پوشش بیمه تکمیلی و همچنین فراهم کردن زیرساخت‌های لازم برای ارائه خدمات توانبخشی و آموزشی مستمر و مداوم می‌تواند کودکان اوتیسم را از سایه‌ای که بخاطر بی‌توجهی مسئولان بر سرشان سنگینی می‌کند به طلوع برساند و این بیماران را بروز استعدادهای بالقوه‌شان امیدوارتر کند.
نظر دهید